• Familjen Gustavsson består av Felicia, Isabelle, Magnus, Simon och tvillingarna Jakob och Isak. En helt vanlig, men ändå ovanlig, fyrbarnsfamilj. Foto: Lena Dahlberg
  • Glass i stora lass är bland det bästa Isak och Jakob Gustavsson vet.
  • Isak är som de flesta treåringar, men tar sig fram genom att krypa eller med rullatorns eller rullstolens hjälp.

Tvillingföräldrarna Magnus och Isabelle

"För Isak är varje framsteg extra stort"

Tvillingarna Jakob och Isak är väldigt förtjusta i glass. De leker gärna i sandlådan, klättrar snabbt upp för stegen i trädet och är så där charmiga som bara treåringar kan vara. Lika, men ändå väldigt olika. Som ju de flesta tvillingpar är. Men bröderna har något väsentligt som skiljer dem åt. Isak föddes nämligen med ryggmärgsbråck.

När längtan efter ett tredje barn blev till en växande mage kände sig familjen Gustavsson glada och förväntansfulla. Felicia och Simon skulle få ett syskon och Isabelle och Magnus skulle bli föräldrar igen.

– Jag glömmer inte ultraljudet hösten 2010, säger Isabelle Gustavsson. Barnmorskan sa att det inte var så konstigt att jag mått väldigt illa. ”Det är två där inne”.

– Jag tittade på Magnus för att se hur han skulle reagera, men han sa bara helt lugnt att ”då har jag byggt för liten hundgård”. Konstig kommentar kanske, men vi hade en överenskommelse att ha lika många jakthundar som barn.

Chockbesked

När den värsta chocken lagt sig fortsatte livet som vanligt. I vecka 32 åkte Isabelle ensam till Västervik för att göra ett ultraljud. Då kom nästa överraskning.

– Barnmorskan på Mödravården sa att hon inte kunde mäta den ena tvillingen ordentligt, så jag blev skickad till förlossningen.

Där fick hon beskedet att en av dem hade vattenskalle, vilket i sin tur är förknippat med ryggmärgsbråck.

– Jag vet knappt hur jag tog mig ut till bilen. Ringde Magnus och grät, men har inget minne av hur jag körde hem.

Googla inte

Nu började den stora karusellen. Paret blev kallat till Universitetssjukhuset i Linköping för att träffa specialister på barn med ryggmärgsbråck.

– Vi fick det här beskedet en månad innan förlossningen så vi hann ändå förbereda oss. Så gott det nu gick. Vi fick höra att det är väldigt individuellt hur det blir för barnet. Det här bråcket satt långt ner, då är chansen stor att barnet blir en gångare. Det är annars vanligt att barn med den här skadan blir rullstolsburna.

– Läkarna rådde oss att inte googla. Jag gjorde det först, men stängde snabbt ner. Efter det har vi hela tiden bestämt oss för att ta det som det kommer. Att inte oroa oss i förväg.

Snabb förlossning

Enligt planen skulle tvillingarna förlösas med kejsarsnitt i Linköping den 7 april 2011. Ett läkarteam skulle finnas på plats och sedan skulle bråcket opereras inom ett dygn.

Men livet går inte alltid som planerat.

– Jag hade haft två snabba förlossningar innan, så när jag vaknade mitt i natten den 2 april och kände att det var på gång ringde vi till Västervik och sa att nu kommer vi!

– Men det blev problem eftersom det inte fanns tillräckligt med personal, inte heller någon specialistkompetens. De fördröjde förlossningen så gott det gick för att hinna ringa in mer personal.

Ambulans till Linköping

Isak, bebisen med ryggmärgsbråcket, kom först och fick åka ambulans i specialkuvös till Linköping.

– Jag vaknade på uppvaket och fick se båda innan Isak åkte. Sedan var det meningen att Jakob, den andra tvillingen, och jag skulle åka efter men Jakob hade fått i sig av narkosen och mådde inte bra.

Han fick vänta på att specialkuvösen skulle återvända från Linköping så att han kunde åka upp i den.

– Magnus och jag åkte sedan privatbil efter våra tvillingar. Det kändes väldigt märkligt att vara nyförlöst men inte ha barnen hos mig.

Dagen efter, den 3 april, opererades Isak. En riskfylld operation där det är lätt att slå ut funktioner som fungerar.

– Vi var medvetna om riskerna, men hade ju inget annat val.

Operationen gick dock bra och såret läkte fint.

Problem med shunten

När bråcket var opererat var det dags för nästa steg. En shunt opererades in för att leda vätska ner i bukhålan via en slang. Detta för att minska trycket i hjärnan.

Även den här operationen gick bra och efter en vecka blev familjen flyttad till barnavdelningen på Västerviks sjukhus.

– Så här efteråt var det nog det första året som var lättast. Sedan blev det problem med att Isaks huvud inte växte på grund av att han var övershuntad.

– Det blev även en hel del shuntstopp. Då blev han ledsen, slö och kaskadkräktes. Han krampade också. Andra gången det hände åkte vi in till Västervik men fick vänta ett dygn utan att de gjorde något. När vi äntligen fick klartecken att åka till Linköping undrade läkarna där varför vi inte sökt tidigare...

– Jag har aldrig varit så nära att slå till en människa, säger Isabelle och ryser vid minnet av hur nära det vara att Isak inte hade klarat sig den gången.

Många kramper

När Isak var runt ett år konstaterades det att han hade epilepsi.

– De längsta kramperna kunde vara i mer än två timmar. Nu har vi fått ner tiden till cirka 20 minuter tack vare medicinering.

– Det jobbigaste är ovissheten – när kommer nästa kramp? Funktionshindret lär vi oss leva med, det är jobbigare med kramperna. Det gör också att det är svårt med barnvakt.

– Det är ibland tvära kast i vår vardag. Vi kan ha en normal hämtning på dagis en fredag, sedan krampar Isak på lördagen och det blir ilfart in till Västervik. På måndagen ska allt vara som vanligt igen. Det är oerhört påfrestande och ibland går man nästan sönder.

Extra tillsyn

Isak och Jakob fyllde tre år i april. Felicia är elva och Simon är nio. Hos familjen Gustavsson ser livet ut som hos många andra fyrbarnsfamiljer, med den skillnaden att Isak kräver mycket tillsyn.

– Han har inte samma balans som sin bror. Hemma tar han sig oftast fram krypande, eller drar sig upp i soffan, på stolar och i sängar med sina starka armar. På förskolan har han rullator eller rullstol och en assistent. Hon gör ett otroligt jobb och är till stor hjälp med hans träning.

– Vi tränar både hemma och på habiliteringen i Västervik. Han har skenor för att stabilisera vristerna, är sen med talet och behöver hjälp med toalettbestyr.

– Men vi har aldrig gjort någon stor grej av det. Vi låter Isak hänga med på allt och försöker göra det bästa av livet, även om det innebär en hel del extra planering.

Stora framsteg

Isak har många operationer framför sig, men Isabelle och Magnus försöker att inte tänka så mycket på framtiden utan tar dagarna som de kommer.

– Som förälder blir man ju alltid glad över barnens framsteg, men när det gäller Isak är varje steg otroligt stort. Det har hänt så mycket när det gäller hans utveckling bara det senaste halvåret. Han visar att han vill, han är orädd och har definitivt ingen brist när det gäller lusten att upptäcka världen omkring honom.

– Även om han kanske aldrig kommer att kunna gå utan stöd så vet vi att han har egenskaper som kommer kompensera en hel del.